SOS Autisme

Le reportage du magazine positif sur l'autisme

Sos Autisme France

« L’autisme n’est pas une déficience mentale, ce n’est pas une malade, ce n’est pas une fatalité,

cela peut toucher tout le monde »

 Pendant des années, le mot Handicap a enfermé des millions de personnes dans une prison sans perspective d’avenir. Le handicap invisible, comme l’autisme, en fait partie.

L’autisme, un enfant sur 100 nait autiste en France.

L’autisme c’est quoi ?

L’autisme est un syndrome neuro-développemental caractérisé par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif.

Mon amie Elizabeth Andreu Marcuzzi est la maman de Julien, un beau jeune homme de 19 ans. Julien a été diagnostiqué autiste à l’âge de 2 ans1/2. Depuis ce jour, Eliza a mis sa vie professionnelle de côté pour se consacrer à son fils.

En effet, il y a 16 ans on lui a annoncé qu’il ne parlerait pas, n’irait pas à l’école, ne serait pas propre.

Cependant, grâce au combat, au dévouement et à tout l’amour de sa maman il est autonome et pourra à la fin de ses études, (il est en terminale cette année) trouver un travail si tout va bien et si la société évolue.

En effet, cet handicap demande un soutien quotidien, une présence et une stimulation permanente.

Le reportage du magazine positif sur l'autisme

Avec l’accord d’Elizabeth, qui est une amie, je vais vous décrire en quelques mots son combat :

Aux 7 ans de Julien, vint une difficulté et pas des moindres : Trouver une école (impossible de le scolariser plus tôt).

Elizabeth a été confrontée à des refus catégoriques dès l’annonce du mot autisme : « mais Mme Andreu Marcuzzi, je ne suis pas formée ! » « moi non plus répondait Elizabeth, ensemble nous apprendrons »

Puis lorsqu’il y a une inclusion scolaire, il faut un accord de la MDPH pour obtenir une AVS  rémunérée par l’Education Nationale,

Les jours et mois passent, et pourtant, il faut aller vite, pour ne pas faire perdre une seule minute de stimulation pour Julien, afin qu’il puisse accéder à une autonomie !

La solution ? S’offrir les services d’orthophonistes, de psychomotriciens et de pédopsychiatres spécialisés, les intervenants ABA, les ergothérapeutes, le matériel PECS,,,

N’appelez pas la Sécurité Sociale :  ils ne prennent pratiquement rien en charge !

Il faut savoir que tout cela à un coût environ 3000€ par mois.

C’est pour cela que nous devons aider et soutenir les associations.

Comme par exemple vous abonnez au Magazine de la différence, ensemble pour l’inclusion.**

Ou être bénévole, comme je le suis.

Le reportage du magazine positif sur l'autisme
Le reportage du magazine positif sur l'autisme
Le reportage du magazine positif sur l'autisme

Elizabeth : « […je n’ai jamais voulu nous poser en victimes, même devant certaines injustices et ce qui me tient à coeur c’est de vouloir transformer cette épreuve de manière positive …] »

Elizabeth Andreu Marcuzzi, est la référente de la Délégation Bordelaise de Sos Autisme France, à Sos Autisme France Délégation Bordelaise.

Elle est engagée pour soutenir L’association Sos Autisme France* créée le 1er février 2014 par Olivia Cattan, journaliste et maman d’un enfant autiste.

L’objectif de cette association est de :

Lutter contre toutes formes de discriminations faites à l’encontre des personnes autistes afin de faire respecter leurs droits auprès des pouvoirs publics

Favoriser l’inclusion scolaire, professionnelle et en milieu sportif

L’aide aux parents

Sensibiliser les politiques pour un obtenir un engagement de leur part

Grâce à SOS Autisme France , des avancées :

En deux ans, 124 enfants ont pu aller à l’école (peu d’enfants sont scolarisés en classe ordinaire, mais ils sont intégrés en hôpital de jour ou institution. Alors qu’une scolarisation avec un accompagnant est possible). 63 suivis ont été mis en place, 487 dossiers ont pu être réglés.

Des conventions ont été signées avec de nombreuses fédérations sportives (tennis, golf, judo…).

Atelier de piano mis en place et de chant.

Campagnes de sensibilisation dans des écoles et entreprises.

Le reportage du magazine positif sur l'autisme
Le reportage du magazine positif sur l'autisme
Le reportage du magazine positif sur l'autisme

Des  évènements qui sensibilisent de plus en plus :

Le déjeuner annuel des Marraines et Parrains (Monica Belluci, Philippe Bats, Bruno Wolkowitch, Catherine Marchal pour n’en citer que quelques uns…)

Danse avec les Stars – Taratata  –

De nombreuses conférences à Paris, Strasbourg, Bordeaux…etc

Exposition de photos signées Yan Arthus Bertrand, Nikos Aliagas à l’ Assemblée Nationale, la Maire de Paris et qui continue sa route dans toute la France,

Interventions dans la presse nationale : Le Parisien, L’Express, Elle, Femme actuelle, Paris Match, Les Grandes gueules, Sud radio, France bleue, France culture, Canal+, 50 min inside…etc

Le reportage du magazine positif sur l'autisme

Un constat alarmant :

La France a 40 ans de retard. Il y a 600 000 personnes autistes en France, 200 000 enfants mais 80 % d’entre eux ne sont toujours scolarisés malgré la loi de 2005 sur « l’Egalité des chances ».

Des spots ont été réalisés :

« Un artiste, un autiste, UNE seule lettre de différence » : spot réalisé par Patrice Leconte a réuni plusieurs personnalités comme Calogero, Marc Lavoine, Matthieu Chedid, Marie-Claude Pietragalla…diffusée sur toutes les chaines de télévision.

« Je suis autiste et alors ? » spot réalisé par rebaud Bertrand a réuni Francis Perrin, Juliette Binoche, Catherine Marchal, Lambert Wilson…

« Tous unis, tous concernés par l’autisme » : spot réalisé par Marciano a réuni des chercheurs, médecins, neuropsychologues…

Le reportage du magazine positif sur l'autisme

« Parce qu’il est temps de faire respecter le droit des personnes autistes en France, et de créer une société égalitaire et inclusive qui accepte et valorise toutes les différences » (Olivia Cattan)

* Sos Autisme France est une association à but non lucratif qui regroupe plus de 6000 familles. Elle est composée de parents, de personnes autistes et d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologue, auxiliaires de vie scolaire, directeurs d’établissement, avocats spécialisés…)

**Olivia Cattan a mis en place un journal « Le magazine de la différence » afin d’informer mais aussi « un pamphlet militant afin de faire progresser l’inclusion et le regard porté sur ces différences ».

A la rédaction du Magazine Positif, nous sommes très sensibles à cette cause et nous sommes heureux de soutenir cette association. Corinne Ducasse.

 

Helène Rodriguez
Les Rdv d’hélène

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